Novinky

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností. Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze!

Cvičí celá rodina

Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!

Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. To je hlavní smysl, protože se zvýšenou informovaností přichází lepší diagnostika a přístup k léčbě tisíců lidí. Mottem letošního Světového dne hemofilie je „Zapojte se“. Ať už jste sami hemofilici, postižení von Willebrandovou chorobou, rodinní příslušníci, firemní partner, dobrovolník či kdokoliv sympatizující s naším svazem, chceme vás vyzvat k pomoci zvýšit povědomí o onemocnění.

Jednou nahoře, jednou (v) dole

Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec v Ostravě a není to kopec ledajaký. Je to světově proslulá lokalita z hlediska geologie, archeologie, historie, přírodovědy a hornictví. Již od brzkého rána bylo zřejmé, že se v místní kompresorovně něco chystá. Téměř ze všech koutů republiky se postupně začali sjíždět účastnicí odění do červené barvy, aby společně prožili den plný poznání a zábavy. To všechno v souvislosti se Světovým dnem hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna. Převahu samozřejmě měli místní členové svazu a Hemojunioru - ti ostravští, včetně lékařky a zdravotní sestřičky ostravského hemofilického centra.

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění. Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela. WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

Hemofilici míří do Landeku...

…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.

Věda nás baví

Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovním aktivitám, lákadlům plzeňské Techmánie neodolalo na 150 našich členů. Ti opět po roce přišli oslavit den, který po celém světě patří hemofilikům, tedy 17. duben. To vše tradičně, za velmi vstřícné podpory a spolupráce společnosti Novo Nordisk. V samotné Techmánii čekaly opravdu nevšední zážitky.

Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové federace hemofilie WFH. Frank Schnabel (sám hemofilik) ji založil v roce 1963 na setkání reprezentantů šesti národních společností hemofiliků v Kodani. Světový den hemofilie poskytuje rodinám hemofiliků a jejich blízkým prostor seznámit společnost s touto nemocí, s jejími úskalími a sdílet zkušenosti s přáteli, kolegy, zdravotníky, sousedy i dalšími a najít pochopení a podporu. Během Světového dne hemofilie si lidé solidarizující s hemofiliky oblékají červenou barvu a členské organizace WFH se připojují k celosvětovému projektu „Rozsviťte červená světla.“ Červená barva je totiž symbolem tohoto krevního onemocnění.

Jubilejní oslava

Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc supermoderní planetárium v plzeňském science centru Techmania. Takto je na webu města Plzně charakterizováno místo, které jsme zvolili pro letošní oslavu Světového dne hemofilie, který přichází každoročně na 17. duben. Ten společně oslavíme již po desáté, tentokrát s mírným předstihem, a to v sobotu 14. 4. 2018. Vzhledem k tomu, že expozice jsou plně zastřešené, nemusíme se bát špatného počasí.

Po stopách oslavanských permonů...

Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli přijet oslavit Světový den hemofilie. Čekal na ně den plný pohody, poznání, zábavy, vítězství a dobrodružství. Řeč je o zábavním parku Permonium. Ten vznikl na základě oslavanských pověstí na území bývalého černouhelného dolu Kukla, kde odedávna žije šest tajemných permonů - Starohorský, Bouchal, Zaklášterský, Vinohradský, Kovářova kopce a Kopce Koblihu. Park je vhodný nejen pro rodiny s dětmi, ale na své si tu přijdou návštěvníci každého věku. A tak se nám zase po roce, tradičně díky společnosti Novo Nordisk, naskytla možnost se setkat „se svými" a prožít nevšední den plný zážitků a nových poznání.

Staňte se horníky...

…a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a oslavili Světový den hemofilie. Zábavní park „Permonium®“ v uzavřeném důlním komplexu Kukla navazuje na zdejší tradici uhelného dolování. Vše se uskuteční v sobotu 22. dubna v areálu plném nevšedních scenérií, kulis a rekvizit, prostory skrývají tajemství stará miliony let. Připravené jsou zajímavé atrakce, moderní technologické vybavení a vůbec kvalitní zázemí.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Již poosmé, a zase jinak

Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnost. Z raného středověku v zážitkovém parku Zeměráj povedou naše kroky severněji a další zastávkou bude barokní zámek Loučeň v okrese Nymburk. Jeden z mála volných termínů byla sobota 23. dubna, a tak tento den bude na zámku patřit nejenom členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, ale i jejich nejbližším.

Po ráji nejlépe bez bot

Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesnice poblíž Orlické přehrady ožila poslední dubnovou sobotu více než stopadesátí účastníky, jimž se na pozemku o velikosti devíti hektarů naskytlo několik nevšedních zážitků. Nejenom děti si mohly vyzkoušet, jak se vyrábí látka z vlny a lnu, roztočit hrnčířský kruh, nebo jak se spalo v chatrčích ve 12 století. V archeologickém nalezišti jsme proséváním písku našli střepy nádob, kosti, mince, šperky a korálky z náhrdelníků a mohli si některé nechat jako suvenýr.

Vzhůru do Zeměráje

Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat nejen zrakem a sluchem, ale prostřednictvím svých bosých nohou, rukou, nosem i ústy! Tak to všechno slibuje letošní Světový den hemofilie. Přijeďte si vyzkoušet různé hry, hlavolamy, dobrodružné úkoly a nebo jen tak posedět a potkat se s novými či starými přáteli v reálně ztvárněném prostředí vesnice raného středověku.

Přepadení vlaku se šťastným koncem

Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť byly zahájeny již benefiční akcí v Praze konanou přímo 17. dubna. Informaci o průběhu jsme již přinesli, můžete si ji připomenout zde. Druhá část oslav pak proběhla v sobotu 26.4. jak jinak, než za účasti členů ČSH tak i Hemojunioru. Protože některým členům jedné či druhé organizace zřejmě závažné důvody neumožnily zúčastnit se této akce (jak jinak si vysvětlit to, že se někdo dobrovolně vzdá účasti na této mimořádně vydařené oslavě), přinášíme krátkou zprávu o jejím průběhu.

Duben plný oslav

Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D“ ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod upozorňující na hemofilii. Odstartuje z Palackého náměstí v 16:00 hod. Tady najdete jasně červený a dobře viditelný stánek. Průvod v čele s ambassadorkou Janou Doleželovou by měl trvat zhruba 50 minut s vyvrcholením u kašny na Náměstí Kinských na Smíchově.

Plnou parou vpřed

Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát železniční koleje a společně oslavíme Světový den Hemofilie. Schéma zůstane podobné tomu loňskému „námořnickému,“ jen námořnickou modř zaměníme za železničářskou. Program, dobré jídlo a pití zůstanou, avšak v jiném prostředí.

Svaz šťastně v přístavu

Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne celý svaz, ale ti jeho členové a hosté, kteří přijeli oslavit letošní Světový den hemofilie. Správné datum je sice už v dubnu, ale protože na vodě fouká, rozhodla se svazová rada posunout den „D“ až na květen. Vyplatilo se, počasí se zachovalo velmi kavalírsky a po dlouhé a neodbytné zimě ukázalo lodníkům i pasažérům vlídnou tvář.

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Oslavme společně Světový den hemofilie

Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Centra. Světová federace stanovila datum na 17. duben a doporučuje, aby se oslavy konaly právě kolem tohoto dne. Nejbližší je předcházející víkend, takže den „D“ nastává pro všechny členy ČSH a Hemojunioru v sobotu 14. dubna. Bližší podrobnosti v přiložené pozvánce.